Real клиника

Пожалуйста, войдите или зарегистрируйтесь.

Расширенный поиск  

Новости:

SMF форум только что установлен!

Автор Тема: Жизнь с микротией - общение  (Прочитано 112545 раз)

admin

  • Администратор
  • Новичок
  • *****
  • Сообщений: 13
    • Просмотр профиля
Жизнь с микротией - общение
« : 02 Февраль 2019, 15:28:09 »

В этом первом посте только восстановленные сообщения со старого форума - будьте внимательны, на сегодня не все может быть актуальным.


(11.04.2011) Matfey
Доброго времени суток.
Я очень долго искал подобный форум, и с большим трудом отыскал ваш.
Отдельное спасибо за форум Самусенко С.А.

Для чего собственно я создал тему.
Я бы хотел,по общаться с такими же людьми, как и я. Узнать ихнюю историю жизни,случаи. С какими проблемами им приходиться,(приходилось) сталкиваться,и какие,и как уже решились. Делиться знаниями,опытом,поддержкой. Ну и конечно же, обсудить, кто сталкивался,или будет сталкиваться, с реконструкцией ушной раковины.

P.S. Я так понимаю на форуме в основном,родители маленьких детей. И уже давно на форуме не кто,нечего не писал. Но всё равно,главное я создал тему. Может кто то из родителей взрослых детей прочтёт. Или же кто то  даст ссылку на форум,подобный этому.

Пишите будем общаться.


(27.08.2012) ELEDVIEN
Я бы тоже хотела общаться с теми, у кого данная проблема есть, хотя я мама маленького малыша.Мне сказали, что микротия - это очень редкая болезнь, сколько искала, нахожу лишь отдельные реплики людей, у которых такая же проблема. Постараюсь, чтобы сынок не комплексовал, отпущу ему длинные волосики, но поможет ли это? Как общество деток реагирует на данную болезнь?


(30.09.2012) Майкл
Всем привет , меня зовут Майкл мне 22 года , с рождения до сегодняшнего дня живу с такой проблемой как Микротия.Только лишь сейчас задумываюсь над опирацией. Вот посоветовали форум. Где есть такие же проблемы как у меня и у многих других людей.Могу поделиться своими жизненными впечатлениями , мыслями ит.п , так как понимаю ВАС ВСЕХ, в том числе и Родителей . Задавайте вопросы , буду отвечать на них  !

(07.10.2012) ELEDVIEN
Цитата: Майкл
Всем привет , меня зовут Майкл мне 22 года, с рождения до сегодняшнего дня живу с такой проблемой как Микротия.Только лишь сейчас задумываюсь над опирацией.Вот посоветовали форум. Где есть такие же проблемы как у меня и у многих других людей.Могу поделиться своими жизненными впечатлениями , мыслями ит.п , так как понимаю ВАС ВСЕХ, в том числе и Родителей. Задавайте вопросы , буду отвечать на них  !
Здравствуй Майкл! Скажи пожалуйста, по мнению родителей от чего у тебя микротия? Вот у нас версия такая: я болела гриппом во время беременности и принимала антибиотики и от этого у сыночка микротия.


(08.10.2012) Майкл
Мои родители без понятия , у моей мамы беременность проходила хорошо, без осложнений и всяких болезней, узи всё в норме , показывало что всё хорошо, у папы тоже ничего такого не было, в роду тоже все здоровые были, как объясняют множество врачей - это случай один на 5000 человек, Никто не застрахован. Такое случаеться, и то что вы болели гриппом я думаю это тоже не факт что именно от этого, хотя опять всё возмжно, Мне стало очень интересно по поводу того что (передается ли это по наследству ?) - в больнице мне сразу сказали НЕТ, и речи быть не может! Я сделал анализ, по которому мне сказали что всё хорошо, всё в норме (хромосомы, и.тп) на наследство это не влияет. как то так вот!


(08.10.2012) ELEDVIEN
То,что по наследству данная проблема не передается утешает.
Вот ты постарше, расскажи, как дети реагировали на ушко? Вот в садике, в школе?


(08.10.2012) Майкл
Реакция естественная, дети как вы знаете жестокие на этот счет! видят, - кучу вопросов задают, обзывают, вообщем всё и вся!
Я сначало комплексовал из за этого, Мои родители всегда говорили: Ты не такой как все! ты лучше чем они, будь умнее не обращай внимание!
Всю жизнь у меня длинные волосы, раньше я ходил прикрывал чуть ветер подует и всё такое, стеснялся что кто то заметит, Были психи у меня, кричал на родителей "почему именно я, почему так" но ни кто не давал ответа! Родители очень переживали, когда было 7 лет мне, мы с мамой ходили к хирургу спрашивать за опирацию, как сейчас помню - мама вышла из кабинета вся в слезах от увиденного... Это тяжело для родителей.
Всё зависит еще от внешней ситуации !!!

Тяжело будет и в дальнейшем!!! Простите - Вы сами из Харькова ?


(08.10.2012) ELEDVIEN
Нет, я из Одессы. Понимаешь, если бы от родителей зависело хоть что-то, то и мой сынок и ты не родились бы с микротией. Я буду сына учить, чтобы он отвечал деткам, что его укусила собачка


(08.10.2012) ELEDVIEN
А почему в 7 лет не сделали операцию? Почему мама былав слезах от увиденного, что именно её испугало? А ты из какого города?


(08.10.2012) Майкл
Цитировать
Я буду сына учить, чтобы он отвечал деткам, что его укусила собачка
Я незнаю, но от этого возникают еще больше вопросов, а что?, как и где ? пусть лучше он будет говорить "я такой какой есть" , "особенны" , "не такой как все" и т.п , тоесть ответы которые будут отрезать все дальнейшие вопросы и всё , Лично я так делал ...

Совет мой вам, это Определение вашего сына в какое то русло, например спорт, что то творческое, Учить его что бы он был раскованным, веселым, что бы не стеснялся, чувствовал себя такой как все, якобы всё у него хорошо и всё в порядке )))


(08.10.2012) Майкл
Цитировать
А почему в 7 лет не сделали операцию? Почему мама былав слезах <br>от увиденного, что именно её испугало? А ты из какого города?
Маме не очень понравилось то как сделана опирация, ужасно просто - за большие деньги, Она сказала что пусть так чем еще хуже, сейчас просто медицина намного сильнее той что была, сейчас делают хорошо, но опять же всё может произойти,
я сам из Донецка сегодня записался на консультацию в харьков на 19 ноября. думаю услышать мнение Хирурга! что он скажет! может быть сделаю опирацию. пока в раздумьях

(08.10.2012) ELEDVIEN
Ну да, раньше действительно мало что могли...


(03.11.2012) angelgirl90
Добрый день! Меня зовут Ольга.Мне 22 года и микротия на правом ухе с отстутсвием на нем слуха и слухового прохода (изначально была только мочка). Несомненно приходилось преодолевать кучу комплексов, но современем привыкаешь и живешь абсолютно нормальной жизнью. С детства я принимала себя такой, какая я есть. Сложные периоды все же были.  Когда мне исполнилось 6 лет (1996г) родители решили сделать мне пластику (до сих пор не поинтересовалась сколько она стоила). Было 4 операции, 3 из которых я была в сознании. Это было ужасно неприятно и временами болезнено. В итоге мне вставили хрящ и наложили на него кожу взятую под грудью (сейчас там шрам 4х2 см). Проход мне не сделали. В итоге получилось страшное подобие уха. Может сейчас есть технологии, которые могли бы это исправить, но я пока не интересовалась. В школе класса с 6 по 8 очень дразнили. Это был самый ужасный период моей жизни на данный момент. На сегодняшний день живу хорошо. Учусь в институте, работаю. есть молодой человек, который знает о моей проблеме и не стесняется меня. Единственное, очень завидую молодым девушкам, которые могут делать себе различные красивые прически:) я себе такой роскоши позволить не могу. Поэтому в основном делаю себе стрижку каре, так как с длинными волосами в моем случае не удобно. И еще я переживаю, что подумают обо мне родители моего молодого человека, когда узнают о моей проблеме. Вакие вот дела. Если у Вас есть ко мне вопросы, смело задавайте! —оветам тоже буду рада!:)


(10.12.2012) Matfey
angelgirl90 - напишите мне как с вами связатся. Прочтите ЛС я вам написал.

(04.11.2012) nysja28
Добрый день!У моего ребенка тоже микротия!Нашла еще форум,там много участников,если интересно, заходите.
http://vmestesila.forum2x2.ru/act?u=28&amp;ak=bcdf1858d30, а еще группа есть вконтакте Микротия


(03.01.2013) Евгения
Всем привет! Меня зовут Женя, все свои 19 лет я живу с такой проблемой, придя на этот сайт, вижу, что я не одна. Хотелось бы пообщаться с теми, кто тоже живет с микротией. У меня есть несколько вопросов, связанных с моей особенностью, а рассказать об этом не могу никому.


(06.01.2013) Barik
Привет, задавайте вопросы чем могу помогу)


(08.10.2013) tanja122
Здравствуйте все! у моей дочери микротия справа. ей 9,5 лет. Я не скажу что она комплексует. наверное, больше я комплексую. мне хочется операцию ей сделать, но очень страшно. это очень серьезная операция. а еще страшно что результат не порадует эстетически.


(19.07.2014) pokemon
Доброго всем времени суток! Давненько тут никто ничего не писал! А может это и к лучшему?
Микротия у моей дочери, сейчас ей 8 лет...
Недостатка своего очень стесняется... из-за него не хочет ходить на танцы, вернее хочет очень - но боится страшно!!!
Я бы хотела сделать ей пластику.... да вот она ни в какую!!!
Как ей обьяснить грамотно?  Сразу в слёзы!
Легче когда вообще эта тема закрыта, она привыкла может к себе такой?  незнаю....


(11.08.2015) Татьяна
Здравствуйте! Сыну сейчас 6 лет. Живем с микротией правого уха при отсутствии наружного слухового прохода. Ребенок слышит нормально. А по поводу комплексов: я не комплексую. Сначала нервничала очень, пыталась искать причину, а потом муж сказал: "Что ты мечешься? Нормальный пацан растет". И я просто перестала обращать на это внимание. Сейчас мы перестали обращать на это внимание, ребенок относится к этому совершенно спокойно. Он знает, что не такой, как все.
Но реагирует на это нормально. Окружающие дети тоже <br>нормально на это реагируют, некоторые даже не замечают.
Ходим в дет. сад, через год пойдем в школу. Он очень <br>дружелюбный и общительный. Реагируют только взрослые, начинают задавать всякие неудобные вопросы. И при этом стараются не смотреть мне в глаза. И на это я реагирую тоже спокойно. Единственная проблема - задержка речевого развития. Но год посещаем логопеда, и уже заметен существенный прогресс. Ребенок начал выговаривать шипящие звуки. За следующий год поставим сонорные р, л. Операцию делать не собираемся. Во-первых, дорого, во вторых, неэффективно, слух на больном ушке это не улучшит, а по внешнему виду оно все равно не будет таким, как здоровое.
Вырастет - пусть решает сам, делать или нет. На данный момент комплексует только наша бабушка, перед соседями ей неудобно. Ну, это её проблемы. Дорогие родители, если вы сумеете правильно отнестись к этому, то и ваш ребенок тоже спокойно это воспримет. Ребенок нервничает тогда, когда нервничают родители. А как правильно объяснить - я думаю у каждой мамы свой арсенал ответов. Пусть наши детки будут здоровы!


(06.02.2016) Ајртур
Всем привет, меня звать Артур. 24 года я с Узбекистана. Жизнь так решила чтоб я родился таким) У меня  микротия 2-степени, на левой ушке с отстутсвием на нем слуха и слухового прохода. Отращиваю волосы) Тоже по детству очень комплексовал, а сейчас не так уж. ’очу сделать в дальнейшем операцию но она у нас оч дорого стоит( но не это главное! искал такие темы очень долго, стеснялся спрашивать у врачей о возникшем вопросе.Хочу завести ребенка, боюсь что это передастся по наследству. но прочитал комментарии и увидел ответ который я <br>очень долго искал и ждал. Это не передаётся по наследству)) из 10000 тысяч только 5-6 человек могут быть.

« Последнее редактирование: 04 Февраль 2019, 16:39:05 от yawell »
Записан

Ирина

  • Новичок
  • *
  • Сообщений: 1
    • Просмотр профиля
Re: Жизнь с микротией - общение
« Ответ #1 : 13 Февраль 2019, 16:16:55 »

Мы сделали операцию в США, пластика уха, если интересно, могу поделиться и фото показать
Записан

admin

  • Администратор
  • Новичок
  • *****
  • Сообщений: 13
    • Просмотр профиля
Re: Жизнь с микротией - общение
« Ответ #2 : 13 Февраль 2019, 16:28:32 »

Добрый день, Ира! Обязательно поделитесь!
Я сделаю для вас отдельную тему, если вы не против.
Записан