Real клиника

Пожалуйста, войдите или зарегистрируйтесь.

Расширенный поиск  

Новости:

SMF форум только что установлен!

Автор Тема: Жизнь с микротией. Поделитесь вашим опытом  (Прочитано 111827 раз)

admin

  • Администратор
  • Новичок
  • *****
  • Сообщений: 13
    • Просмотр профиля

В этом первом посте только восстановленные сообщения со старого форума - будьте внимательны, на сегодня не все может быть актуальным.

(09.06.2010) elen
Цитата: Kristina
Если не секрет, у кого вы собираетесь оперироваться? В детском отделении или же в взрослом?
Пока мы общаемся с врачами детского отделения, об операции только думаем


(09.06.2010) elen
Цитата: admin
Можно и в этом возрасте, но тогда ваш хирург очень рискует.

Если точно, хирург сказал "можно делать снимки". О немедленной операции речь не идет. Хотя для меня были неожиданностью и эти слова.

Цитата: Kristina
Если не секрет, у кого вы собираетесь оперироваться? В детском отделении или же в взрослом?
Пока мы общаемся с врачами детского отделения, об операции только думаем. Все-таки это очень важный и сложный вопрос. Пока это касалось отдаленного будущего, сомнений не было. Когда речь зашла о ближайшей перспективе, пришло осознание, что все это непросто - наркоз, операции, послеоперационный период, повязки, нет гарантии идеального результата. К тому же надо увязать это с другими планами - поступление в школу, учеба, отдых.   

Цитата: admin
до 6-7 летнего периода ребенок психологически не обеспокоен своей проблемой
Ребенок знает, что одно ухо у него маленькое и хочет, чтобы оно было таким же, как и другое. Полной психологической готовности и в старшем возрасте ожидать напрасно, поскольку сложно представить в полном обьеме, через что придется пройти. О сложностях мы еще с ним не говорили. 
До "обеспокоенности своей проблемой" из-за детских дразнилок, как Вы понимаете, не хочется доводить.
Мне кажется, лучше говорить о психологической устойчивости ребенка. Тут все непросто.


(09.06.2010) elen
Цитата: admin
Последний малыш, которого оперировал Сергей Александрович - мальчик 8 лет. Так вот хрящик реберный у него был просто мизерный
Скажите, а по каким косвенным признакам, кроме возраста, определяется готовность ребенка?


(10.06.2010) admin
Цитата: Kristina
А этот вопрос наверно будет адресован админу. Скажите, при
проведенни пластики, неужели обязательно сбривать волосы на
голове, нельзя ли заколками или еще как-то их убрать. Почему я
это спрашиваю? А как же тогда посещать школу, или это целый
год не ходить в школу? Спасибо.
Нет, при методике, которую предпочитает С.А., брить вообще ничего не надо.
Схематично - на первом этапе делаетя маленькая дырочка - пару см, через которую помещают под кожу каркас.

На втором этапе, когда формируется задняя поврхность ушка, пришивается кожный лоскут. Если волосы расположены близко к ушку, тогда их чуть подбривают - сантиметр или два.
Но здесь уже ушко имеет объемный вид, правда, отек делает его похожим на вареник - завитки и углублени еще не видны, но в целом это уже нормальное ушко.


(10.06.2010) admin
Цитата: elen
Скажите, а по каким косвенным признакам, кроме возраста, определяется готовность ребенка?
Все условно. Психологически, конечно, оптимально сделать до школы.
Если ребенок щупленький, то думаю, хирург будет настаивать, чтобы отложили операцию еще на пару лет.
Но на самом деле, только на операционном столе хирург увидит ребро. И не факт, что у крупного ребенка хрящ будет большим.
Поэтому ориентировка на возраст и настойчивость родителей


(22.06.2010) liya
Ничего страшного в вашем диагнозе нет, не паникуйте и ребенок расстараиваться не будет.<br>Мне 34, семья, двое детей... и все это с ней самой, с микротией. И живу хорошо, хожу, вижу слышу. У детей все отлично  :-))) До 25 лет как то и не замечается этот диагноз. Привыкаешь и все...


(28.06.2010) admin
Цитата: iya
Ничего страшного в вашем диагнозе нет, не паникуйте и ребенок расстараиваться не будет.<br>Мне 34, семья, двое детей... и все это с ней самой, с микротией. И живу хорошо, хожу, вижу слышу. У детей все отлично  :-))) До 25 лет как то и не замечается этот диагноз. Привыкаешь и все...
Добрый день, liya! Спасибо, что присоединились к нашему форуму.
Ваша жизнь, ваш опыт и подержка, уверена, будут очень важны для родителей, столкнувшейся с такой проблемой.
И я очень рада, что у вас все хорошо, и в вашем топике чувствуется столько любви к жизни!

Мне кажется, родителям детишек с микротией очень важно было бы узнать, как сами дети, подростки, взрослые, относятся к своей проблеме. Наверное, стоит открыть отдельную тему, и если вы немного расскажите о себе, это будет просто замечательно и очень поможет родителям.

(16.12.2010) Наиля
Всем добрый день. Моему малышу 2 месяца, у него микротия и атрезия ушка справа. Мы были на консультации у сурдолога, там нам сделали проверку здорового ушка, сказали, что оно отлично слышит, что ребенок не будет отличаться в развитии от сверстников, отрастите волосы подлинее и живите спокойно.
Стараюсь наблюдать за ребенком, он реагирует на звуки, гулит и отвечает звуками при разговоре с ним.
На самом ли деле он хорошо слышит? Как он будет ориентироваться с какой стороны исходит звук? Нужны ли еще какие-либо обследования? Наш педиатр и сурдолог нас больше никуда не отправили. Педиатр сказала, что нужно оформлять инвалидность. Если ребенок хорошо слышит...разве дадут инвалидность? и нужна ли она?
Искренне надеюсь услышать ответы на свои вопросы. Заранее благодарна!


(30.06.2011) BOB
Цитата: Наиля
Всем добрый день. Моему малышу 2 месяца, у него микротия и атрезия ушка справа. Мы были на консультации у сурдолога, там нам сделали проверку здорового ушка, сказали, что оно отлично слышит, что ребенок не будет отличаться в развитии от сверстников, отрастите волосы подлинее и живите спокойно. Стараюсь наблюдать за ребенком, он реагирует на звуки, гулит и отвечает звуками при разговоре с ним.
На самом ли деле он хорошо слышит? Как он будет ориентироваться с какой стороны исходит звук? Нужны ли еще какие-либо обследования? Наш педиатр и сурдолог нас больше никуда не отправили. Педиатр сказала, что нужно оформлять инвалидность. Если ребенок хорошо слышит...разве дадут инвалидность? и нужна ли она?Искренне надеюсь услышать ответы на свои вопросы. Заранее благодарна!
Благодарность Богу,что у вас есть слух для нормального развития ребеночка, это очень хорошо. А вот если оформляют инвалидность, не сопротивляйтесь, лишних денег в нашем случае не бывает:) На пластику соберете:))) Держитесь, вы не одни!


(01.06.2010) admin
Проблема микротии у детишек прежде всего обрушивается на их родителей. Им нужна поддержка, им необходимо понять своих детей. Пожалуйста, поделитесь своим опытом, и как вы справляетесь с тем что вы "немного другой".

(01.06.2010) Kristina
Большое спасибо за создание такого форума, где можна поддержать один другого. Нашему мальчику сейчас пять с половиной лет. Диагноз: микротия 2 степени с полной атрезией ушного прохода правого ушка. Но, благодарность Богу даже за то, что имеем. Смотря на родителей, детки которых прикованы к инвалидной коляске на всю жизнь, которые не могут встать, обслужить себя, то наш диагноз - это просто благословенье Божье.

Первое, что нас беспокоило, это слух. Делали диагностику в лор-институте, в "Реотоне" и в "Авроре". Нам сказали, что слух в пределах нормы для полноценного развития мальчика. Мы радуемся. Да, будем начинать занятия з логопедом, но сейчас и детки з двумя ушками ходят к логопеду.Немножко расстроились, что к первому классу не сможем сделать пластику, очень бы хотелось, чтобы мальчик не чувствовал себя каким-то другим, но, увы... Нужно еще подождать! Очень бы <br>хотелось пообщаться с теми, кто уже делал пластику, отозвитесь!
А главное - не вешайте нос, радуйтесь, ваш ребенок - ОСОБЕННЫЙ, мы это видим! :)


(08.06.2010) мамаВади
саму очень интересует!столкнулась с этим недавно и вот борозду просторы инета в поисках инфы !!может кто знает куда обращатьс¤ и какие исследование сделать!


(08.06.2010) elen
Цитата: Kristina
Немножко расстроились, что к первому классу не сможем сделать пластику, очень бы хотелось, чтобы мальчик не чувствовал себя каким-то другим, но, увы... Нужно еще подождать!
А нам сказали в ЛОР-институте, что уже можно готовиться к операции. Сыну 5 и 4.


(09.06.2010) admin
Цитата: elen
А нам сказали в ЛОР--институте, что уже можно готовитьс¤ к операции. Сыну 5 и 4.
Можно и в этом возрасте, но тогда ваш хирург очень рискует.

Последний ребенок с микротией, которого оперировал СергейАлександрович - мальчик 8 лет. Так вот хрящик реберный у него был просто мизерный, С.А. пришлось буквально сшивать эти крохи чтобы получить хоть немного материала дл¤ каркаса.
Соответственно и каркас менее прочный и удлинилось время пребывания ребенка под наркозом.

К  сожалению, рентген "не видит" хр¤щевую ткань и до операции просто невозможно понять, достаточно ли будет хряща дл¤ каркаса.
И психологический момент- скопирую из "вопросов-ответов":
Цитировать
роме того, до 6-7 летнего периода ребенок психологически не обеспокоен своей проблемой и воспринимает операцию как насилие, что делает ее очень сложной в до- и после-операционном периоде как для врачей и медперсонала, так и для родителей.
я считаю, что ребенок должен быть все-таки достаточно взрослым, чтобы осознавать свою проблему и иметь собственное желание для ее устранения.


(09.06.2010) Kristina
Цитата: elen
нам сказали в ЛОР-институте, что уже можно готовиться к операции. Сыну 5 и 4.
Если не секрет, у кого вы собираетесь оперироваться? В детском  отделении или же в взрослом?


(09.06.2010) Kristina
А этот вопрос наверно будет адресован админу. Скажите, при проведенни пластики, неужели обязательно сбривать волосы на голове, нельзя ли заколками или еще как-то их убрать. Почему я это спрашиваю? А как же тогда посещать школу, или это целый год не ходить в школу? Спасибо.

« Последнее редактирование: 02 Февраль 2019, 15:14:05 от yawell »
Записан